$71,68 -0,52 €87,33 -0,48

 

Минздрав заявил о стопроцентном охвате лечением детей с СМА в Башкирии

Фото: UfaTime.ru

Министерство здравоохранения Башкирии отчиталось о стопроцентном охвате лечением детей с СМА. Ведомство сообщило, что все пациенты получают дорогостоящие препараты «Спинраза» и «Рисдиплам» бесплатно. 

Спинальная мышечная атрофия, или СМА – это генетическое прогрессирующее заболевание, которое поражает двигательные нейроны в спинном мозге. Дети с СМА постепенно теряют приобретенные навыки, сначала у них отказывают ноги, затем нарушаются дыхательные и глотательные функции. 

Лечение для детей с СМА есть, но оно стоит миллионы рублей, долгое время родители детей с атрофией были вынуждены обращаться в благотворительные фонды и объявлять сбор пожертвований, чтобы купить лекарства. С прошлого года препараты для пациентов с СМА начали закупать за счет федерального бюджета, для этого был создан государственный фонд «Круг добра». 

В Башкирии проживает 41 ребенок с диагнозом СМА. Как пояснили в Министерстве здравоохранения, за счет фонда для них закупают препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». 

«Спинразу» вводят иглой в спинной мозг раз в четыре месяца. Это методикой владеют врачи Республиканской детской клинической больницы в Уфе. Одна доза препарата стоит 125 тысяч долларов США, лечение пожизненное. 

«Рисдиплам» назначают пациентам с грубым нарушением осанки, которым невозможно ввести «Спинразу». Это питьевое лекарство, которое дают детям каждый день, годовой запас препарата стоит примерно 340 тысяч долларов

Существует еще одни препарат – «Золгенсма», попавший в книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире. Одна ампула стоит 2,1 млн долларов. Его особенность в том, что лекарство нужно вводить в спинной мозг один раз, но важно сделать укол до двух лет. Однако «Золгенсма» пока не зарегистрирована в России, его закупка не производится. 

Редакция UfaTime.ru неоднократно писала о сборах помощи для покупки «Золгенсмы». В прошлом году производитель препарата проводил случайную лотерею, 100 победителям которой по всему миру делали укол бесплатно. В итоге пятеро детей из Башкирии получили дозы препарата.  

Поделиться
Поделиться
Аделина Минибаева
Аделина Минибаева

Комментарии (0)

Авторизуйтесь, чтобы можно было оставлять комментарии

Другие новости рубрики